In unserer Studie untersuchen wir, welchen Einfluss ein früher Kontakt zur Medizin und Wissenschaft auf die spätere Einstellung zu diesen Bereichen sowie auf die Offenheit gegenüber Wissenschaft bei Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindes- und Jugendalter hat. Dabei interessiert uns insbesondere, inwieweit diese frühen Erfahrungen das Vertrauen in Medizin und Wissenschaft sowie das Interesse und die Einstellung gegenüber Wissenschaft geprägt haben. Viele Betroffene hatten bereits in jungen Jahren intensiven Kontakt mit medizinischen Behandlungen, Ärzten bzw. Ärztinnen, Pflegefachpersonen und teilweise auch mit klinischer Forschung im Rahmen von Therapieoptimierungsstudien. Diese frühen Erfahrungen können prägend sein und möglicherweise beeinflussen, wie Betroffene Medizin und Wissenschaft später wahrnehmen und bewerten. Bisher gibt es hierzu keine wissenschaftlichen Erkenntnisse. Mit einem Online-Fragebogen erfassen wir, wie die Teilnehmenden ihre bisherigen Erfahrungen mit Medizin und Wissenschaft einschätzen und welche Einstellung sie heute gegenüber diesen Bereichen haben. Zusätzlich interessieren uns die persönlichen Erlebnisse und Perspektiven der Teilnehmenden. Dazu führen wir mit einigen Teilnehmenden Einzelinterviews und ggf. Gruppendiskussionen durch.

Die Studie wird von Prof. Dr. Thorsten Langer, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Lübeck, geleitet und in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Judith Gebauer, Universitäres Krebszentrum Leipzig (UCCL), durchgeführt.

Im Rahmen der Online-Befragung werden Ihnen Fragen zum Vertrauen in Medizin und Wissenschaft, zum Interesse an Wissenschaft und Forschung, zur Einstellung gegenüber klinischer Forschung sowie zu Ihrem aktuellen psychischen Befinden gestellt. Die Beantwortung der Fragen dauert etwa 10 bis 15 Minuten. Für das vollständige Ausfüllen des Fragebogens erhalten Sie einen Gutschein im Wert von 10 Euro. Zusätzlich möchten wir mit einigen Studienteilnehmenden Interviews bzw. ggf. Gruppendiskussionen führen. Diese werden online per Video durchgeführt, um den Zeitaufwand für Sie möglichst gering zu halten. In dem Interview möchten wir vertiefend verstehen, wie Sie den frühen Kontakt mit Medizin und Wissenschaft erlebt haben, welche Aspekte Sie als besonders prägend empfunden haben und wie diese Erfahrungen Ihre spätere Einstellung zu Medizin und Wissenschaft beeinflusst haben. Jedes Einzelinterview wird etwa 45 bis 60 Minuten dauern. Für die Gruppendiskussion sind ungefähr 60 bis 90 Minuten vorgesehen. Für die Teilnahme erhalten Sie einen Gutschein im Wert von 50 Euro. Einige Personen, die an der Online-Befragung teilgenommen und ihr Interesse an einem Interview bekundet haben, werden von uns erneut kontaktiert.

Durch die Teilnahme an dieser Studie entsteht für Sie kein unmittelbarer persönlicher Nutzen. Sie leisten jedoch einen wichtigen Beitrag, indem Sie Ihre frühen Erfahrungen mit Medizin und Wissenschaft einbringen. Nach vollständigem Abschluss des Fragebogens erhalten Sie zudem einen Gutschein der Plattform „Wunschgutschein“ im Wert von 10 Euro.

Durch das Ausfüllen des Online-Fragebogens können Sorgen oder Fragen im Zusammenhang mit Ihrer früheren Erkrankung aufkommen. Dies kann vereinzelt als emotional belastend empfunden werden. In diesem Fall können Sie sich an die Psychologin Frau Christin Riebe der Langzeitnachsorgeambulanz des UKSH Lübeck, Tel. 0451 500-42833, E-Mail: christin.riebe@uksh.de bzw. an die Psychologin Frau Svenja Heyne des UCCL wenden, Tel. 0341 97-1543, E-Mail: svenja.heyne@medizin.uni-leipzig.de.