Im LE-Na Projekt werden ehemalige Patient*innen gezielt über Spätfolgen und die Möglichkeiten zur Früherkennung und –prävention dieser Erkrankungen informiert. Viele Patient*innen sind zum Zeitpunkt des Auftretens der Spätfolgen bereits erwachsen und befinden sich nicht mehr in regelmäßiger pädiatrisch-onkologischer Betreuung. Da das meiste Wissen über Spätfolgen aus den letzten 20 Jahren stammt, sind allerdings viele der zuvor erkrankten Patient*innen nie über ihr Risiko für potentielle Therapie-assoziierte Folgeerkrankungen aufgeklärt worden. Hier setzt die LE-Na-Studie an, in dem ehemals an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche aus den Jahren 1980-1999 über das Deutsche Kinderkrebsregister angeschrieben und eingeladen werden, eine Langzeitnachsorge in Anspruch zu nehmen.
An aktuell insgesamt 14 Standorten ist dieses spezialisierte und multidisziplinäre Langzeitnachsorge-Angebot derzeit verfügbar und bietet somit Möglichkeiten der wohnortnahen Inanspruchnahme dieser Versorgung. Über dieses Angebot werden die Patient*innen, neben dem Anschreiben durch das Deutsche Kinderkrebsregister, auch im Rahmen einer strukturierten Transition aus der Kinderklinik oder durch eine mediale Ansprache informiert. In den Sprechstunden werden die Patient*innen im Rahmen der Erstvorstellung anhand einer Evidenz-basierten Risikostratifizierung in drei unterschiedliche Risikogruppen eingeteilt, entsprechend ihres Risikos, Spätfolgen zu entwickeln. Sie erhalten hierauf abgestimmte Nachsorge-/ Vorsorgeuntersuchungen, um das Auftreten neuer Erkrankungen früh erkennen und diese entsprechend behandeln zu können. Zudem werden die Studienteilnehmer*innen gebeten, während der ersten Sprechstunden-Vorstellung sowie nach drei Jahren Fragebögen zur gesundheitsbezogenen Selbstwirksamkeit sowie zur Zufriedenheit mit dem Versorgungsangebot auszufüllen, um das Angebot optimal an die Bedürfnisse der Patient*innen anzupassen. Im Herbst 2025 wird ergänzend ein Warte-Kontroll-Gruppen-Design begonnen, mit dessen Hilfe direkt die Effekte der Versorgung nachgewiesen werden können. Hierbei wird versucht, durch einen kurzen Wartezeitraum von 6-9 Monaten möglichst viele Patient*innen zeitnah der Versorgung zuzuführen und trotzdem eine wissenschaftliche Erfassung der durch die Einführung des Versorgungsangebotes verursachten Effekte zu ermöglichen. Dies soll eine gute Basis für eine spätere Verstetigung der Langzeitnachsorge innerhalb des Gesundheitssystems zu erreichen.
Die erhobenen Befunde werden standardisiert in einer Datenbank dokumentiert, um prospektiv die Prävalenz von Spätfolgen zu erfassen. Durch strukturierte Fortbildungsangebote, die sich an die in den Zentren tätigen Mitarbeiter*innen richten, kann eine hohe Versorgungsqualität im Sinne einer Qualitätssicherung erreicht werden.
Das Ziel von LE-Na ist somit der Aufbau, die Evaluation und die Einführung von Nachsorge-Strukturen für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, die nun erwachsen sind, in Deutschland. Gleichzeitig sollen ehemalige Patient*innen über Spätfolgen informiert und die Prävalenz von Folgeerkrankungen in dieser Kohorte prospektiv erfasst werden, um die Nachsorge- /Versorgungsangebote in der Zukunft noch besser auf die Bedürfnisse der Patient*innen abzustimmen.
In Deutschland fehlt ein flächendeckendes Angebot für eine risikoadaptierte, multidisziplinäre und leitliniengerechte Versorgung krebskranker Kinder hinsichtlich Transition und Langzeitnachsorge. Dieses Versorgungsdefizit soll durch das vorliegende Projekt behoben werden. Die geplante Intervention deckt mehrere Versorgungsdimensionen ab und stellt damit ein starkes, integriertes, vernetztes und damit innovatives Angebot dar. Eine solche, fortgesetzte (Langzeit-)Nachsorge ist von besonderer Relevanz für eine gelungene Transition in die Erwachsenenmedizin und die Kommunikation individueller medizinischer und psychosozialer Gesundheitsrisiken.
Darüber hinaus kann ein risikoadaptierter, multidisziplinärer und leitliniengerechter Ansatz, wie im Folgenden beschrieben, auch psychosoziale Hürden adressieren, die andernfalls selbst partizipationsrelevante Spätfolgen darstellen und nicht zuletzt auch die langfristige Adhärenz zur Langzeitnachsorge im Erwachsenenalter einschränken. Darüber hinaus geht die Phase der Transition häufig mit einer ersten beruflichen Orientierung einher, so dass die Betroffenen von einer realistischen Kommunikation möglicher Einschränkungen im weiteren Leben profitieren, indem sie dies in ihre Planungen einbeziehen können. Es konnte gezeigt werden, dass bei Patienten, die sich in einer regulären Langzeitnachsorge befinden, Spätfolgen früher entdeckt und Krankenhausaufenthalte verringert werden konnten. Zudem haben diese Patienten ein besseres Wissen über ihre Erkrankung und ihr Risiko für Spätfolgen.
Die gesundheitsbezogene Selbstwirksamkeit wiederum stellt ein Schlüsselkonzept dar, diese kann sowohl durch eine verbesserte Langzeitnachsorge gesteigert werden (für eine Übersicht, und um die Intention zu erhöhen, zukünftige Follow-up Termine im Sinne einer lebenslangen Nachsorge wahrzunehmen). Da die kumulative Inzidenz von Spätfolgen mit zunehmendem Abstand zur onkologischen Primärtherapie ansteigt und auch Jahrzehnte nach dem Therapieende kein Plateau erreicht, müssen neue Strukturen geschaffen und vorhandene besser vernetzt werden, um einen geordneten Übergang (Transition) in bereits bestehende Versorgungsstrukturen der Erwachsenenmedizin sowie die Adhärenz zu einer Langzeitnachsorge zu gewährleisten. Im Rahmen unserer Studie können durch eine standardisierte Dokumentation von therapieassoziierten Spätfolgen, die Erhebung der Selbstwirksamkeit, der Patientenautonomie und -zufriedenheit und HRQoL, sowie des psychosozialen Outcomes wichtige Erkenntnisse über den Verlauf dieser Erkrankungen und ihrer gesundheitlichen und psychosozialen Folgen gewonnen und in einer existierenden CentraXX Nachsorge-Datenbank (Universität zu Lübeck, Vernetzung mit den Biodatenbanken) dokumentiert werden. Zudem könnten Risikogruppen definiert werden, die von einem intensivierten Vorsorgeprogramm profitieren könnten, was längerfristig die Morbidität positiv beeinflussen könnte. Zusätzlich könnten durch die leitliniengerechte Nachsorge unnötige Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte vermieden werden und damit auch Kosten gespart werden. Die Erkenntnisse über Spätfolgen in bestimmten Risikopopulationen können direkt in aktuelle Therapieempfehlungen einfließen und somit das Risiko für künftige pädiatrisch-onkologische Patient:innen, ebenfalls an Spätfolgen zu erkranken verringern.
Stand: 07.04.2025
